Abstract

La enfermedad de Alzheimer (EA) es una de las demencias más comunes y afecta al 8% de la población mayor de 65 años y al 30% de la población mayor de 80 años en los países con una alta expectativa de vida. Esta enfermedad es devastadora tanto por el deterioro progresivo de la persona que la presenta como por el impacto que produce en la familia, en la que habitualmente la responsabilidad de ser el “cuidador principal” recae sobre uno de sus integrantes. Objetivo: conocer la experiencia de ser cuidador principal de un familiar con EA y sus necesidades de cuidado. Metodología: se utilizó un diseño cualitativo fenomenológico. Resultados: se entrevistaron 8 cuidadores familiares de personas con EA. La vivencia de los cuidadores se develó en seis categorías comprensivas interrelacionadas entre sí: Inicio de los síntomas y búsqueda de un diagnóstico; Impacto de la enfermedad; Adaptación; Perfil del cuidador; Necesidad de no perder la esencia de la persona y Devolviendo la esperanza. Conclusión: Las categorías comprensivas dan cuenta de un proceso que viven los cuidadores desde el inicio de los síntomas hasta la adopción de su rol como cuidador. Este conocimiento podría aportar información para generar programas de atención innovadores que permitan acompañar a los cuidadores y su familia en el proceso de cuidados que requieren las personas con EA, para de esa manera contribuir a mejorar su calidad de vida, la de su familia y la del familiar a su cuidado.