Abstract

La Diabetes Tipo 1 (DM1) es una enfermedad crónica que afecta la calidad de vida de los pacientes y de sus familias. En especial cuando el paciente sufre hipoglicemias inadvertidas. La Ley 20850 otorga protección financiera algunos pacientes con DM1. El objetivo es describir la calidad de vida de los primeros pacientes con DM1 beneficiarios de la ley 20850 ( P-DM1) en un centro de referencia regional. Se revisan las fichas de los P-DM1 seleccionados. Los pacientes fueron evaluados en entrevistas estructuradas/semi estructuradas y contestaron el cuestionario de calidad de vida PEDsQL validado internacionalmente para niños. El cuestionario se aplicó a 17 pacientes y a sus cuidadores. El cuestionario está validado para niños entre 5 y 18 años de edad, por lo tanto la tabla muestra los resultados de la encuesta PEDsQL para los 15 pacientes que cumplían el rango etario. Se observa que los P-DM1 y sus cuidadores presentan en general alguna problemática relacionada con la patología. Principalmente en relación a la preocupación de ésta por hipoglicemias inadvertidas, complicaciones de salud a largo plazo y efectividad del tratamiento. En menor medida pero no menos preocupante se considera estar afectados por la sintomatología que presentan. A su vez en menores edades se visualiza la necesidad de apoyar la comprensión hacia el paciente sobre su tratamiento (sentimientos de vergüenza, agotamiento y dolor por inyecciones múltiples). En general se visualiza una calidad de vida moderada afianzada por la comunicación entre los cuidadores/ pacientes/ y equipo médico a su vez por la satisfacción del tto. El seguimiento a largo permitirá evaluar si el uso de bomba de insulina y monitoreo continuo de glucosa permite reducir las hipoglicemias y mejorar la calidad de vida de los P-DM1 y de sus familias.