Abstract

Objetivo: Conocer los significados de la experiencia vivida por madres en el proceso de cuidado de su hijo con fibrosis quística. Método: Diseño cualitativo fenomenológico en ocho madres, con entrevista en profundidad en la región de la Araucanía de Chile. Análisis por identificación de unidades de significado para configurar el fenómeno develado. En rigor, se aseguró credibilidad, confirmación, auditabilidad y transferencias; y en ética principios de beneficencia, autonomía, justicia, anonimato y confidencialidad. Resultados: Se develaron 5 categorías: Sufrimiento y shock al enfrentar el diagnóstico; Desesperación frente al sufrimiento del hijo; Inseguridad por difícil adherencia al tratamiento; Altos costos económicos e inserción en política gubernamental de salud y Desesperanza materna por falta de información sobre el cuidado del niño. Conclusión: Los resultados son similares a otros estudios internacionales, un aspecto destacable es la situación de pobreza que viven las madres, y coincide con la realidad de la región de la Araucanía. Por tanto, se debe enfatizar en acciones que aumenten la calidad de vida de las madres, el niño y la familia.